脸书肾友最爱问吃医:腹膜透析饮食限制少、自由生活趴趴走

「一开始在脸书成立粉丝团,只是为了服务每 3 个月回诊一次的病患,没有想到大家这幺捧场。」国军台中总医院肾脏科医师张立建拿出平板电脑点开脸书,找出慢性肾脏病分期图表开始跟病患说明。今年 4 月才成立的「太平常肾军」脸书粉丝团,由张立建和一位个案管理师负责维护,每个月有 7 到 10 篇的贴文,引起肾友的迴响之后,现在负责卫教的护理师、个管师都会鼓励病患加入,并将粉丝团的QRcode放在诊间最显眼的地方,方便病患加入粉丝团、串起医病互动。

肾友粉丝团最爱问吃 腹膜透析饮食、生活限制较少

从「太平常肾军」粉丝团的互动,张立建很快就发现肾友最常讨论的就是饮食问题,肾友之所以这幺注重「吃」的问题,跟目前使用血液透析的肾友人数多有关,因为血液透析的肾友必须严格遵守限水、限钾、限磷的饮食规定,腹膜透析的患者虽然也限水、限磷,但却不限钾。张立建强调,大家可别小看不限「钾」这一项,因为光是不限钾就能让病患解禁深色蔬菜、水果,对生活品质和营养均衡帮助非常大。

张立建以一位 50 多岁的退伍军人患者为例,没有糖尿病但患有慢性肾丝球肾炎的他,不想因为洗肾而改变活跃的生活型态,每年固定出国 3 到 4 次,既不想参加专为血液透析洗肾病患安排的旅行团,也不想为了维持洗肾频率而麻烦地联络当地院所协助,因此一开始洗肾时就坚决选择较不影响生活作息的腹膜透析,既能维持洗肾也能出国趴趴走。

除了生活品质较佳外,张立建也强调,腹膜透析不管是「自动腹膜透析」(APD)或是「手动腹膜透析」(CAPD),都是维持天天洗的状态,比较符合正常的人体生理代谢,反观血液透析是每 2 到 3 天到院所由医护人员协助洗肾,要在 3 到 4 小时内将累积好几天的代谢废物清除,不利身体循环的稳定性,也不利保护宝贵的残余肾功能。


脸书肾友最爱问吃医:腹膜透析饮食限制少、自由生活趴趴走

▲肾友最喜欢问「吃」的问题,腹膜透析在饮食限制较少,鼓励摄取蛋白质,更让肾友可弹性安排治疗时间,生活不受限。

优化卫教内容、从线上走到线下  医病互动更亲近

不只经营脸书,「太平常肾军」陆续还跟在地的「我是大里人」、「我是太平人」脸书社团互动,希望透过网路触及在地人社群,发挥更大的影响力。国军台中总医院肾病医疗团队目前定期在社区银髮共餐据点举办卫教活动,在共餐前花 1 小时陪长辈聊聊肾病的知识。半年前张立建曾遇到一位 70 多岁的阿伯来谘询,原来他罹患糖尿病不自知,只觉得口渴、尿多但又水肿,自行吃了一个多月中草药却不见效,原本不信任西医的他在共餐时被医疗团队说动,到医院检查才发现已是第 4 期慢性肾病,所幸及时展开治疗,病情才获得控制。

避免错误讯息传散 医院成立病友团体

因为了解民情,国军台中总医院更积极建立在地的病友团体,张立建指出,当地的病患以年长者居多,很需要「同侪共鸣」,一旦被确诊时,某某邻居或是亲戚讲的往往比医院里的医护还更容易被听进去。为了避免道听涂说,国军台中总医院乾脆成立肾脏病友团体,一百多人的互助体系让患者能在当中交流讯息、互相帮助,找到治疗的同伴和榜样,医疗团队也能从旁适时补充说明或解惑,避免肾友以讹传讹,影响治疗。

医病互动不只「搏感情」,张立建甚至认为,培养病患的信任感也是医疗专业必须做到的一部分,但培养信任需要时间证明,从实体的病友团体到社区活动,到网路上的病友粉丝团及在地人粉丝团,太平常肾军就是希望能做到O2O(Online to offline, 线上到线下),融入在地社区的生活,像肾脏之于人体一样不可或缺,天天常伴肾友左右、潜移默化,时时发挥作用,让腹膜透析照顾到更多病患,赋予他们自由自在的人生。 

照顾好自己的健康 就是爱家最好的礼物



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